Por Carlos Roberto Francisquini

Hoje é 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down. Esta data foi escolhida pela Down Syndrome International para representar a trissomia do cromossomo 21, que é a causa mais comum da síndrome de Down.

Este dia é celebrado globalmente para aumentar a conscientização sobre o tema, promover a inclusão e defender os direitos das pessoas com síndrome de Down.

Nesta edição, conversamos com Ana Paula Borges Ferreira, mãe de Heitor, um garotinho cheio de vida que terá um grande desafio pela frente.

Neste relato, Ana Paula comenta como o nascimento do Heitor mudou a rotina de uma família inteira.

Confira neste texto, escrito na primeira pessoa, por uma mãe que busca formas de amparar o pequeno Heitor para os desafios de uma longa vida.

Do nascimento ao diagnóstico

A descoberta da Síndrome de Down no nascimento do nosso filho Heitor foi um momento surpreendente e desafiador. Até então, éramos leigos sobre a condição, o que nos levou a sentimentos inesperados. A falta de conhecimento nos fez inicialmente questionar e buscar respostas, quase como se estivéssemos procurando culpados. Ao tentar compreender o porquê, emergiram breves momentos de incertezas onde a sensação de culpa pairava. A falta de familiaridade com a Síndrome de Down foi um fator agravante para nós pais naquele momento.

A ausência de informações prévias contribuiu para sentimentos de preocupação e até mesmo culpa, pois nos questionávamos sobre como enfrentaríamos os desafios que estavam por vir.

Ao longo dos quase três anos de convivência com o Heitor, aprendemos diariamente com sua resiliência e alegria contagiante. Ele se tornou nossa maior fonte de inspiração, desafiando estereótipos e mostrando que a Síndrome de Down não limita o potencial de uma pessoa. Essa jornada nos fez evoluir como indivíduos, fortaleceu nossa família e nos permitiu ver além das aparências, enxergando a verdadeira essência de Heitor.

A vida com ele nos ensinou a olhar além das expectativas iniciais e a apreciar as pequenas vitórias diárias. Em vez de focarmos em culpas passageiras, concentramo-nos nas alegrias que ele nos proporciona e no amor que compartilhamos como família. Cada dia ao lado de Heitor é uma oportunidade de crescimento e celebração da diversidade que enriquece nossas vidas.

No Dia Internacional da Síndrome de Down, celebramos não apenas a conscientização, mas principalmente o amor incondicional e aceitação. Cada desafio superado é uma vitória compartilhada e cada dia uma oportunidade de aprender e amar de maneira mais profunda. Em vez de focarmos nas limitações percebidas, concentramo-nos em suas conquistas, nos seus sorrisos e na beleza única que ele trouxe para o nosso mundo.

A Síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21, também conhecida como trissomia do 21. Essa condição afeta o desenvolvimento físico e cognitivo, apresentando características distintas, como traços faciais particulares e atraso no desenvolvimento intelectual. É fundamental destacar que cada pessoa com Síndrome de Down é única, com suas próprias habilidades, personalidade e potencial. O apoio familiar, médico e educacional desempenha um papel crucial no desenvolvimento e na qualidade de vida dessas pessoas.

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